Вместе с Телеканалом «Домашний» открываем сбор средств для Тимура.
В этом году Тимуру исполнилось два года. В дом, где он живет с мамой, папой и бабушкой, пришли гости, принесли большой праздничный торт из шоколада и украшенный крупными ягодами клубники. Имениннику подарили целую связку воздушных шаров, а все происходящее снимал фотограф Детского хосписа “Дом с маяком”.
Сам Тима, как его называют в семье, дремал. Для него спать днем обычное дело, просыпается мальчик ночью, у врачей для этого есть специальный термин, “инверсия сна”. Родителям из-за этого, конечно, непросто, поэтому днем с Тимуром сидит в основном бабушка, баюкает внука на руках, следит, чтобы медицинская аппаратура работала стабильно.
У Тимура зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких. Когда Тиме была всего неделя от роду, он внезапно перестал дышать, хотя сама беременность протекала нормально. “Он у нас долгожданный, но незапланированный”, говорит мама. “Про то, что у нас будет ребенок, мы с мужем узнали довольно поздно, так уж получилось. Очень были рады, сын появился на свет и сначала все было хорошо”. Но потом была реанимация, и выяснилось, что у Тимура тяжелое гипоксически-ишемическое поражение нервной системы. Помимо ИВЛ, у кровати Тимура стоит концентратор кислорода, откашливатель и аспиратор. Все эти приборы помогают мальчику чувствовать себя хорошо.
Папа очень много работает, чтобы поддержать жену и сына, но денег все равно не хватает. Недавно у мамы Тимура обнаружили тяжелое заболевание, миопатию, так что забот в семье прибавилось.
Для того, чтобы медицинская аппаратура, от которой зависит состояние мальчика, работала как надо, необходимо большое количество расходных материалов. А еще Тимуру постоянно нужны лекарства и специальное питание. На год требуется 620 000 рублей. Мы, вместе с телеканалом “Домашний”, открываем сбор на эту сумму.
-
Главная
-
Новости
- Данису нужна ваша помощь!
Данису нужна ваша помощь!
Домашний
Телеканал «Dомашний» совместно с Детским хосписом «Дом с маяком» принял участие в адресной помощи детям, нуждающимся в поддержке.
19 июн 2022
Данису Якупову 6 лет. Почти всю свою жизнь мальчик не может двигаться, не видит и практически не слышит. Данису все время нужна помощь во всем. У него сложности с дыханием, поэтому маме приходится каждую секунду находиться рядом с сыном.
Когда Данису было восемь месяцев, он попал в реанимацию с пневмонией. В больнице мальчик стал резко слабеть, не мог есть, перестал реагировать на игрушки. Врачам пришлось подключить малыша к аппарату искусственной вентиляции легких. Ему было больно, он не мог продышаться. Затем ему сделали операцию по удалению катаракты, после которой у него остановилось дыхание. Данис больше чем полгода провел в реанимации. Маму пускали к сыну совсем ненадолго. Диагноз: неуточненное наследственное дегенеративное заболевание нервной системы.
Врачи давали неутешительные прогнозы. Улучшение в состоянии малыша не наступало. Тогда мама решила, что обязательно заберет сына домой, и они будут жить полноценной семьей: мама, папа и два сына. За помощью они обратились в детский хоспис «Дом с маяком». С их помощью родители оборудовали дома настоящую палату реанимации. Данис все время подключен к аппарату ИВЛ и дышит через трахеостому – трубку в горле. Есть самостоятельно мальчик не может, поэтому получает питание через гастростому – трубку в животе. Его часто мучают болезненные судороги, мама сразу видит, когда сыну плохо – малыш начинает задыхаться, вытягиваться в струнку. После переезда домой Данис начал делать маленькие успехи. У него появилась мимика, он реагирует на прикосновения и даже говорит на своем языке, издавая звуки.
Сейчас Данису вновь нужна помощь – у малыша развивается сколиоз. Чтобы мальчик хоть немного находился в коляске, ему необходима опора для сидения. Она будет сделана специально для Даниса по слепку тела. Стоимость опоры для сидения, подголовника и тазового ремня 328 000 рублей.
Видео по теме
Если вы хотите помочь Данису, отправьте СМС на номер 1200 с суммой пожертвования, например «Маяк 500» и подтвердите запрос мобильного оператора. Стоимость смс-подтверждения – 0 рублей.
Мы очень надеемся на вашу помощь! Больше об адресной помощи детям смотрите в проекте «Время жить».
Оплата по СМС
Как отправить пожертвование
При оплате с помощью короткого номера
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «Маяки» и через пробел укажите
цифрами сумму пожертвования в рублях.
*где 500 — сумма пожертвования.
Например: Маяки 500
В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера,
на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.
Кому доступна услуга
Услуга доступна для абонентов МТС, билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.
Комиссия с абонента — 0%.
Мобильные платежи осуществляются через платежный сервис MIXPLAT. Совершая
платёж, вы
принимаете условия оферты.
Информация о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы
можете
получить по
телефону или по почте.
Если очень хочется, то голы можно забивать, даже сидя в инвалидном кресле. Также можно
самостоятельно освоить Photoshop и сделать собственный сайт, когда есть мечта стать знаменитым дизайнером. Для Дани, кажется, нет ничего невозможного, разве что из дома не выйти без посторонней помощи.
Даниил Максимов, подопечный детского хосписа «Дом с маяком»: «Пандусы не приспособлены. Говорили, подъемник поставят электрический. Ничего не поставили. На электрической коляске неудобно спускаться, она больше 100 килограммов весит, вдобавок мой вес, поэтому это очень тяжело».
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, из-за которого с каждым годом все сильнее искривляется позвоночник, слабеют руки и ноги, с трудом работают легкие. Даню нельзя вылечить, но ему можно помочь — сделать массаж, поиграть в футбол на компьютере, поболтать за чашкой чая с любимыми пирожными.
Сергей Оруженко, сотрудник детского хосписа «Дом с маяком»: «Для меня это возможность доставлять радость другим, отдавать тепло, заботу. Когда доставляешь радость другим, ты получаешь радость сам».
Сергей — сотрудник единственного в Москве детского хосписа «Дом с маяком». Если неизлечимо болен ребенок и земля уходит из-под ног, это как сигнал, что есть люди, которые помогут выстоять, поддержат, когда кажется, что больше нет сил, и подарят букет на день рождения.
Мама Дани, конечно, обрадуется цветам, а маме Вари подарят несколько свободных часов. Двухлетняя красавица с длинными ресницами и золотыми локонами страдает той же спинальной мышечной атрофией. Без присмотра ее не оставить ни на минуту. И только когда рядом няня Аля, можно успеть добежать до аптеки и приготовить обед.
Анна Карабан, мама Вари: «Сейчас, когда у нас появилась активная коляска, ребенок крутится у меня под ногами и пытается мне помочь, поэтому вся моя готовка растягивается на часы. В присутствии няни я могу это сделать быстро».
Выездная служба хосписа — это врачи, благодаря ежедневным посещениям которых дети могут жить не в больнице, а дома, с родителями. Няни и поиграют с ребенком, и накормят, и уложат спать. На зарплаты сотрудникам, лекарства подопечным, а их уже почти 500, а также медицинское оборудование нужны деньги — 30 миллионов рублей каждый месяц.
Лидия Мониава, заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком»: «На сегодняшний день у хосписа есть деньги только до 1 августа. После 1 августа мы уже не знаем, чем платить зарплаты, на что покупать лекарства детям. Но каждый раз чудом собираются пожертвования. В основном деньги перечисляют люди из социальных сетей, по 100, по 500 рублей переводят».
Помочь может любой, просто отправив СМС. Одному человеку под силу немного, всем вместе — почти все. Кому-то из подопечных хосписа нужны дорогие препараты, для кого-то планшет — едва ли не единственная связь с внешним миром. Можно устроить встречу с любимым артистом, сводить на концерт любимой группы. Важно успеть, ведь когда ребенок тяжело болен, каждый день на счету.
Сотрудники хосписа исполняют детские мечты. И сами, конечно, тоже мечтают, чтобы у их «Дома с маяком» появился свой дом. Выделена земля, есть проект, стройка сейчас в разгаре.
Лидия Мониава: «Мы очень хотим, чтобы он был домашним, спокойным, чтобы совсем не был похож на больницу, чтобы сюда дети могли ложиться вместе со своими домашними животными, чтобы у них был здесь бассейн, чтобы они продолжали здесь учиться в школе».
Хоспис — это не страх, а надежда на то, что последние дни неизлечимо больной ребенок проведет не в одиночестве в реанимации, а в уютном доме рядом с близкими, на то, что любовь сильнее, чем боль, а неравнодушных людей, готовых поучаствовать в судьбе незнакомых детей, тысячи, а, может, и миллионы.
Чтобы помочь детям, отправьте СМС на номер 1200. Например: 350.
помощи!🙏🏻
Вот уже как 3 месяца мой племянник Данияр, наконец-то, находится дома с семьей, но этого не произошло бы без Вашей помощи и помощи Детского Хосписа «Дом с Маяком».
Детский Хоспис обеспечивает Данияра всем необходимым парентераальным питанием и расходными медицинскими материалами, в месяц требуется около 200-250 тыс. руб. Сейчас запасы питания на исходе и требуется закупка еще на несколько месяцев.
Мы совместно с Детским Хосписом «Дом с Маяком» и телеканалом «Домашний» просим помочь в сборе средств на сумму 690 000 руб. для покупки жизненно необходимых медикаментов.
смс на номер 1200 «МАЯК 500» (любая сумма)
https://domashniy.ru/program/vremya_zhit/khospis/dani..
https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/istorii..
#СиндромКороткойКишки #БолезньГиршпрунга #помогатьлегко #ДомсМаяком #Домашний
Смотреть «Время жить» Хоспис Данияр
«Время жить» Хоспис Данияр смотреть на официальном сайте телеканала Домашний.
смс на 1200 «Маяк 500»
Смотреть «Время жить» Хоспис Данияр — видео
Программу Время жить Хоспис онлайн — смотреть программу онлайн бесплатно — Портал «Домашний»
Внешняя ссылка:
https://domashniy.ru/program/vremya_zhit/khospis/dani